רותם פאר, פעם ילדה בת 13 שאושפזה במחלקת נוער בבית החולים גהה, ילדה רגישה שהפכה להיות מנודה על ידי חבריה לכיתה ונערים אחרים, יושבת מבוישת לבד על הספסל, היום לוחמת נפש, אקטיביסטית שזכתה להכרה גדולה בזכות הקהילה שהיא מנהלת, העמותה אותה הקימה והספר שכתבה: "בית משוגעים" המתאר את החוויה שלה כנערה שאושפזה על ידי הוריה בבית חולים פסיכיאטרי. הספר זכה לשבחים רבים ונמכר בכל רשתות הספרים.
מה את זוכרת מחוויית האשפוז?
אני זוכרת כל כך הרבה חוויות קשות. יצאתי משם לגמרי מצולקת. אושפזתי על ידי הורי. נלקחתי בכוח וללא הסכמתי כי הייתי קטינה. בבוקר הראשון באשפוז התעוררתי וצעקתי: "איפה אבא?? איפה אבא??" עד שנמאס להם לשמוע אותי והם פשוט קשרו אותי למיטה. השאירו אותי לבד שם, קשורה ומבוהלת. במכתב שכתבתי לעצמי ופרסמתי בקהילה כתבתי: "זוכרת את הפעם הראשונה שקשרו אותך למיטה? זעקת שם את נשמתך בחדר ריק כשאת רק בת 13. עשית על עצמך פיפי, מילאת את הכרית בדמעות, הזמן לא זז. תאמיני לי ילדה כל זעקה שזעקת בחדר הזה בכל פעם שנקשרת אלוהים בכה איתך הוא לא הבין איך בעולם שלו קושרים ילדים קטנים. את לא היית מסוכנת. סתם ילדה פקחית וחוצפנית. היית גדולה עליהם. תמיד היית גדולה; נולדת גדולה."
ולאחר השחרור מבית החולים, איך הרגשת?
כשהשתחררתי חזרתי לבית הספר שבו למדתי לפני כן. כולם שם תייגו אותי כמשוגעת. בהפסקות ישבתי על ספסל לבד. בכל פעם שהגיע נער חדש אמרו לו:" תיזהר מהמשוגעת הזו". היו לי התפרצויות זעם וחרדות על החוויות הקשות שעברתי וגם המראות, דברים שילדים לא צריכים לראות. קשה היה לי מאז לתת אמון באנשים. אנשים נתפסו בעיני כמי שיכולים רק לפגוע בי, במהלך חיי נרתעתי מאוד מאנשים מבוגרים ולקח לי המון זמן להחזיר את האמון.
איך חזר האמון?
למדתי יותר מעשור באקדמיה. הכרתי מרצים ששינו את חיי וגרמו לי לחדש את האמון בבני אדם. למשל, כשהגעתי למצב של התרסקות, ניגשתי למרצה שלי ואמרתי לו שאני עוזבת את הקורס, מקפיאה לתקופה כי נקלעתי למצב נפשי לא טוב. הוא הביט בי, חייך ואמר: "כבר קיבלת 100. עכשיו נשאר לך רק להנות".
במהלך השנים הבאות פגשתי אנשים שפתאום ראו אותי, כבר לא הייתי שקופה יותר. אנשים האמינו בי ונטעו בי כוחות. למזלי, יש לי גם פסיכיאטר מדהים, תמיד כשהייתי מגיעה אליו לפגישות היה אומר לי: "רותם, יש לך אינטליגנציה נדירה ואת תצליחי. את יכולה." כמובן שלא האמנתי לו אז. כשהוצאתי את הספר והוא זכה לשבחים ותהודה, אמר לי:" את רואה? וזאת רק ההתחלה."
על הספר "בית משוגעים"
למה קראת לספר בית משוגעים?
לא סתם קראתי לספר "בית משוגעים". זו קריצה. באופן מטאפורי, אפשר לומר שילד שנכנס לבית חולים הוא טוראי, כשהוא נמצא שם יותר מחודש הוא הופך לרב"ט. המשוגע האמיתי בסיפור שלי הוא זה שהקים את בית המשוגעים. אבל מעבר לזה, אני מאמינה שזה לא בית חולים אלא מחנה להרחקת "משוגעים" מהחברה. ההתנהגויות של אנשי הטיפול שם מבהירות בצורה חד משמעית שהם לא באמת חושבים שהיינו חולים אלא משוגעים.
איך עלה הרעיון לכתוב את הספר ולפרסם?
במהלך השנים שעברו מאז שאושפזתי התביישתי מאוד בגלל הסטיגמה. בני הזוג שהיו לי לא הבינו את דפוסי ההתנהגות שלי, כי חייתי בהסתרה ולא סיפרתי לאף אחד מה אני עוברת.
לפני כ 4 שנים הכרתי בחור מקסים, יהורם מזרחי שהפך לבן זוגי. בשלב מסוים הוא הבחין בהתנהגויות שלי שהן קצת משונות, למשל התפרצויות של כעסים וחרדות נטישה. הוא ניסה להבין מה עובר עלי ולמה. יום אחד בערב, סיפרתי לו בהיסוס על האשפוז. הוא לא נבהל. למחרת התקשר ורצה לשמוע יותר. אמרתי לו שזה סיפור כואב, שאני רוצה להתמקד במה שאני עושה היום. הוא אמר לי: "תשמעי אם הגעת למקומות הכי שפלים והצלחת לצמוח מהם, את גדולה ואני מסיר בפנייך את הכובע." בתום הפגישה, הוא ביקש שאכתוב הכל. שאכתוב ספר. אני הגבתי: "איזה ספר?? שכולם יידעו מה עברתי?, מה יחשבו עליי? מה זה יעשה להורים שלי?" והוא רק חייך ואמר לי: את מנהיגה. אז תנהיגי."
בסופו של דבר ישבתי לכתוב. בתחילה חשבתי לזרוק את הספר לים, לכתוב ולזרוק, אבל יהורם עצר אותי מלעשות זאת והתעקש שהספר ראוי לפרסום. מזל שבסוף פרסמתי אותו.
איך התהודה שהספר קיבל ופרסומו גורמים לך להרגיש?
בגלל שלא קיבלתי אפילו פידבק אחד שלילי על הספר, הרגשתי שהצלחתי. במהלך הכתיבה אמרתי לעצמי, טוב זה ספר קצת אחר ושאלתי את זה עצמי האם הוא ראוי לקריאה. שלחתי את הספר לעורכים שאמרו לי שהוא בוסרי ולא בשל. בלילה חשבתי על מה שאמרו ואמרתי שזה בדיוק מה שאני רוצה, ספר שמציג אמת בוסרית ובועטת של ילדה שאושפזה. אחרי שהספר פורסם אנשים שאלו אותי אם זה אמיתי, אם באמת עברתי את כל הדברים הללו. עניתי להם בגאווה "כן, אני עברתי את זה!"
קהילת "לוחמי נפש"
קהילת "לוחמי נפש" שהקימה רותם יחד עם ליאל הללי, מאפשרת למתמודדים לתקשר ולדבר על מה שעובר עליהם. שם לא ישפוט אותם אף אחד על הקשיים שלהם. הם מגיבים אחד לשני בהכלה וחמלה וקשב מה שמאפשר לאנשים להרגיש פחות לבד בעתות מצוקה ומשבר.
איך עלה הרעיון לפתוח קהילה לאנשים המתמודדים עם פגיעה נפשית?
הקמתי את הקהילה בשביל עצמי, כדי שתהיה לי פלטפורמה לשחרר את הכאב שלי החוצה. התחלתי לכתוב פוסטים על התחושות שלי באותה תקופה. כשכתבתי את הספר פתאום צפו לי דברים והייתי זקוקה לשחרר אותם. האנשים שהצטרפו לקהילה הרגישו פתאום שיש להם מקום שבו הם יכולים להרגיש שלא שופטים אותם, ללא סטיגמות. כמו עולם חדש לגמרי בתוך הפייסבוק. מותר לי בעולם הזה להיות אני ולהביע את עצמי.
במקום מתמודדי נפש, קראת לקהילה לוחמי הנפש, שינית סמנטיקה
למען האמת, אני לא תמיד מרגישה לוחמת נפש אבל הרבה אנשים משתמשים במונח "חולה נפש" וזה מייצר תמונה של אנשים מסוכנים שמתפרעים ואונסים וזה בגלל התקשורת, רציתי לשנות זאת. לפעמים אני מתמודדת, לפעמים נכה ולפעמים לוחמת. תלוי באיזו תקופה אני אבל היה שווה לשנות את הסמנטיקה.
מהם האתגרים בניהול קהילה כזו?
קודם כל אני משתדלת שיהיה איזון. על כל שני פוסטים קשים אני מחפשת פוסט אופטימי, אם אין אחד כזה אני כותבת בעצמי. את הקהילה אני מנהלת יחד עם ליאל הללי, וזו קהילה משותפת לשנינו. נתקלנו בסיטואציות של אנשים שהיו בסכנה ממשית לאובדנות ולצערי נאלצנו לדווח כי זו חובתנו. אנחנו מתלבטים מאוד לפני דיווח כזה וזה הדבר האחרון שנעשה ורק במקרים שאין ברירה. אבל הצלנו חיים של אנשים שהמשטרה הגיעה אליהם ברגע האחרון. לדוגמא, היה בחור שכתב לי: "תודה שהצלחת את חיי. אני מאושר, עומד להתחתן עוד מעט". חשוב להבין שכשאנשים רואים רק שחור, הם מתקשים לראות או להאמין שיש עתיד בפניהם. ואני לא רוצה שיוותרו.
עמותת לנפ"ש
בנוסף לספר ולקהילת לוחמי נפש, רותם גם ייסדה לאחרונה עמותה בשם לנפ"ש. רוב חברי העמותה, המנהלים והמתנדבים הם מתמודדים עם קשיים נפשיים בעצמם.
מה החזון של העמותה
להפוך את חייהם של המתמודדים בישראל לחיים ראויים, מספקים ובעלי משמעות, תוך חינוך חברתי להכלתם וראיית החוזקות שלהם כאנשים מיוחדים.
פרויקט הדגל שלנו היא העזרה במיצוי זכויות. יש לנו מתנדבים שעוברים תכנית הכשרה והופכים למומחים במתן ייעוץ במיצוי זכויות, מלווים לוועדות רפואיות ולעיתים אף מדברים בשמם של אנשים שאין להם קול. יעל אלחנטי, היא מנהלת הפרויקט והיא דואגת לכך שהמתמודדים מקבלים מענה מהיר ומקצועי. העמותה הוקמה לפני כחצי שנה וכבר טיפלנו בלמעלה מ- 70 פניות במיצוי זכויות.
יש הרבה מקומות שגובים כספים ממתמודדים כדי לקבל עזרה במיצוי זכויות. אני פונה אליהם בבקשה: "אל תשלמו כספים בשביל לקבל את הזכויות שלכם. אתם יכולים לפנות אלינו, נעזור לכם לממש את הזכויות שלכם ללא תשלום."
בנוסף יש לנו תכנית בעמותה בשם Uncovering. זוהי תכנית שיקום שבה אנחנו עוזרים למתמודדים לכתוב הרצאה על סיפור החיים שלהם. המלווים של התכנית הם אנשים מוכשרים מאוד. מנהל הפרויקט הוא יהורם מזרחי, סגן אלוף במיל` ומרצה בכיר בצה"ל, שי קאופמן, יושב ראש העמותה שהיה בתפקידים בכירים בחברות כמו שטראוס, עוף טוב, אוסם, יעל פפר שהיא מרצה מאוד גדולה ומלמדת אותם איך להרצות ואיך לעמוד על במה וצביקה קרוכמל שעוסק בהדרכת מרצים. מטרת התכנית היא לטעת בהם תקווה ומשמעות בחיים אבל גם מחויבות למשהו גדול ששווה לקום מהמיטה בשבילו.
אנו עושים הסברה בארגונים, בהוסטלים ובבתי ספר תיכוניים על התמודדות נפש. אני זוכרת שהרצתי פעם בבית ספר תיכון ואז ניגשה אלי ילדה מבוישת ואמרה בקול שקט שגם היא מתמודדת. היום היא מתנדבת בעמותה ועושה דברים מופלאים.
אנחנו מארגנים ומשתתפים בימי הולדת של מתמודדי נפש שאין להם עם מי לחגוג, מבקרים מאושפזים בבתי חולים פסיכיאטריים ועובדים קשה על שבירת סטיגמות והעלאת מודעות. לא מזמן סיימנו פרויקט בו השתתפו 40 איש שחרטו את הקעקוע נקודה פסיק על פרק היד. זה סמל הזדהות עם מתמודדי נפש. מצד אחד זה מזכיר לנו שלא משנה מה אנחנו עוברים, זה רק עוד פסיק בדרך ומצד שני כשיש לנו את זה על היד אז אנשים מבינים שצריך לנהוג כלפינו ברגישות. זה מייצר סולידריות חברתית כלפי מתמודדים.
לא פחות חשוב לנו לייצר קהילת מתמודדים מגובשת ומעצימה ועל כן אנחנו עושים ימי גיבוש, הרצאות, סדנאות, ערבי היכרויות ומארגנים טיולים למתמודדים ולמשפחותיהם.
מה אתם מתכננים לעשות עוד?
להקים ניידת טיפול נמרץ. היום כשאדם נמצא במצוקה קשה וסכנת חיים, שולחים משטרה. במקום שוטרים שלא הוכשרו להתמודד עם מקרי אובדנות ומצוקה תגיע ניידת טיפול נמרץ עם מתנדבים שהוכשרו להתמודד עם קשיים נפשיים וסכנת אובדנות. ברגע שנקבל תקציבים נוכל לצאת לדרך. למשטרה כאמור אין כיום כלים להתמודד עם אוכלוסייה שזקוקה להמון הכלה ואמפטיה במצבי מצוקה קשים וסכנת אובדנות.
אתם פועלים בעמותה כדי למגר את הסטיגמה?
אני ויושב ראש העמותה, שי קאופמן, הולכים להופיע בשלט חוצות, זהו פרויקט של אוניברסיטת הרווארד בשיתוף עם בית חולים מקלין והמכון האקדמי לב. הם מבקשים ליזום פרויקט שבירת סטיגמות. הרעיון הוא להציב שלטי חוצות במקומות שונים בעולם. הם מראים למתמודדים שיש כל מיני אנשים שהיו במצוקה קשה והצליחו לצאת מזה, להגשים חלומות ולפרוץ דרך. הרעיון הוא להראות מתמודדים השונים מאוד אחד מהשני באופיים ובאישיותם, שלא כולם נכנסים למגירה אחת. בנוסף, אנחנו עושים הרבה מאוד פרויקטים שוברי סטיגמה שבקרוב ירוצו ברשת.
ומה דעתך האישית בנוגע לסטיגמות?
באוניברסיטה עשיתי חייל. לא האמנתי מעולם, שאצליח ללמוד לתואר ראשון, אבי אמר לי שהוא רוצה לרשום אותי, אמרתי לו שירד מזה אבא, אבל יום אחד הוא פשוט הפתיע אותי, וסיפר לי שרשם אותי לתואר ראשון בפסיכולוגיה. אמרתי לו שלא אלך, שלא אצליח, שאכשל בטוח. ובכל זאת החלטתי ללכת ביום הראשון של הלימודים. בסופו של דבר הייתי מצטיינת דיקן וסיימתי את התואר בהצטיינות.
אבל כשהגיע זמני לפרקטיקום, הגעתי לעשות אותו בבית החולים גהה. אב הבית זיהה אותי. הוא אמר לי: "היית מאושפזת פה פעם". אמרתי לו בביישנות שכן ואז הוא אמר לי :"אז את לא יכולה לעשות את הסטאז` שלך פה, זה יכול להעלות לך זכרונות לא נעימים."
אז כן, סיימתי גם את התואר השני בהצטיינות ואחר כך גם עוד שש תעודות הסמכה. אם אבא שלי לא היה מאמין בי ואם הייתי נותנת מזור לסטיגמות בחברה, לא בטוח שהיום הייתי בתפקידים משמעותיים. מאחר והסטיגמטיות בחברה כל כך כואבת לי, זוהי כיום אחת מהמטרות המרכזיות של העמותה.
בסופו של דבר, אם לא נותנים לי הכרה חברתית, אני אתן אותה לעצמי.
מה דעתך על הטיפולים שמציעים כיום למתמודדי נפש והאם היית מוותרת על ההפרעות מהן את סובלת אם יכולת?
לא הייתי מוותרת על הפרעת האישיות הגבולית ועל המאניה דיפרסיה כי הצלחתי להפוך אותן לכלי להצלחה, הכלה, נתינה ועשייה. ההפרעות האלה כבר היו טבועות בתוכי ורק התפרצו באמצע החיים כי נולדתי מיוחדת ורגישה. אבל על הפוסט טראומה הייתי מוותרת ללא ספק. לא נולדתי פוסט טראומטית. אנשים יצרו לי את ההפרעה הזאת כאשר קשרו אותי כל כך הרבה פעמים למיטה בהיותי בת 13 בלבד והשאירו אותי חסרת אונים בחדר ריק.
לגבי הטיפולים, אני מאוד מאמינה שצריך להכניס את הפרקטיקה לטיפול הרגשי. הטיפול הרגשי כשלעצמו הוא לא מספיק צריך לייצר משמעות לחיים. יש משפט של ויקטור פרנקל: "מי שיש לו למה למענו יחיה, יוכל לשאת כמעט כל איך." ברגע שלאדם יש משמעות לחייו הוא יוכל לעבור הכל. כשמטפל מתמקד רק בצד הרגשי ולא עוזר למטופל למצוא את ה"למה" הוא מפספס פה משהו חשוב. אני עצמי עובדת כל הזמן על השגת מטרות. כשאין מטרות לאדם שבשבילם הוא מרגיש ראוי לחיות, הוא עלול להתרסק שוב ושוב ולא משנה כמה טיפולים רגשיים הוא יעבור.
מה דעתך על הטיפול התרופתי?
יש אנשים שיגידו לא מוחלט או כן מוחלט, אבל זה כל כך אינדיבידואלי. לדעתי הטיפול התרופתי הוא סוג של פלסטר. כשיש לך פצע בליבך זה פלסטר שיעזור לך להתרומם, אבל כשיש פצע הוא גם זקוק מדי פעם להתאוורר ולהירפא באמת. כשאדם תולה את כל הריפוי שלו בכדורים פסיכיאטריים הוא מגלה שלמרות הכדורים יהיו לו התרסקויות ואז הוא מוסיף כדורים, מגדיל מינונים ועדיין חווה דיכאונות וחרדות.
ואיך באמת צריך לטפל בדיכאון לדעתך?
לצערי אנשים לא יודעים איך לגשת לאדם בדיכאון. מנסים לשכנע אותו למשל לצאת לים ולא מבינים שמולם יושב או שוכב אדם שבור לגמרי. לאדם עם שבר ברגל לא היו אומרים ללכת ללים. לפעמים נדמה לי שכשאדם חווה דיכאון, אנחנו לא יודעים איך לאפשר לו לתת לשבר להרפא ולהתאחות..
אז מה צריך לעשות במקרה כזה
לשבת לידו, לתת יד, לתת לו להבין שאנחנו פה בשבילו והכי חשוב לתת לו את הזמן. אני לא ממש מבינה מה הביג דיל ומדוע לאדם אסור להיות בדיכאון, אסור להיות עצוב. לגיטימי בעיני לבטא את כל הרגשות אבל לצערי התרבות שלנו לא מאפשרת זאת, לא מאפשרת לחוות רגשות שליליים וזה מדאיג כי לעצב ולכאב ולכעס יש מקום. אנשים צריכים לדעת לכעוס, להתעצב. מדוע אנחנו לוקחים את התפקיד של אלוהים והופכים אנשים לרובוטים?
ראיתי כמה פוסטים זועמים שלך על מפעלים מוגנים. תוכלי להסביר לי למה?
אחד הנושאים הכי מכעיסים מבחינתי הם מפעלים מוגנים. מתמודדים באים לקבל שיקום ובמקום לשקם אותם מכניסים אותם למפעלים מוגנים, נותנים להם עבודות שאין בהן משמעות ומשלמים להם כמה שקלים בודדים לשעה. מבחינתי מדובר בניצול חסר תקדים. ניצול חוקי לכאורה. הם מציגים את עצמם כתכנית שיקום זמנית אך בפועל אנשים נשארים שם שנים רבות. המפעלים הללו משמרים סטיגמה ומעמידים את המתמודדים במצב של חוסר אונים נרכש. קחי כלב, תקשרי אותו לתקופה של שנה ואז תשחררי את הרצועה. הוא יישאר במקום, הוא לא מבין שזה אפשרי לנוע. קחי זבובים, תכניסי אותם לקופסה ולאחר מספר ימים תפתחי את הקופסה. הם יישארו בקופסה. יצרת להם מציאות וחוסר אמונה שהם יכולים לעוף רחוק. זה מה שמפעלים מוגנים עושים למתמודדים, הם מרסקים להם את אמונה בעצמם, את הערך העצמי ואת החלומות. לפעמים אנשים אומרים לי: "אבל מה הם יעשו? אם הם לא יעבדו במפעל מוגן הם יהיו במיטה." אבל אני אספר לך סיפור על מתמודד שפנה אליי וסיפר לי שהייתה תקופה שהוא היה בדכאון עמוק והגיע לסל השיקום והוצע לו להיכנס לעבוד במפעל מוגן. הוא שאל כמה השכר שם ואמרו לו חמישה שקלים לשעה. הוא ממש כעס ואמר שהוא מוכן למות ולא ליפול למלכודת הזאת. אותו מתמודד בחר ללכת ללמוד תכנה והיום הוא מרוויח 120 שקלים לשעה. תאמיני לי, אם הוא היה מסכים להיכנס למפעל המוגן הוא לעולם לא היה מאמין שהוא יכול.
השיחה עם רותם כל כך קלחה, שהיה קשה להפסיק לדבר. אין ספק שהיום רותם היא השראה להמון מתמודדים שמחפשים לכתוב סיפור חדש, טוב יותר עבור עצמם ועבור חייהם. מסיפור של קורבנות, טראומה קשה, אשפוז קשה, נידוי חברתי לסיפור של לוחמת אקטיבית שנוטעת תקווה והשראה בליבם של כל כך הרבה מתמודדים שמחפשים דרך לצאת מהחשיכה, ורותם אפשר לומר, בהחלט מאירה להם אותה עם פנס החמלה עבור כל מי שנמצא בקושי ומצוקה ומחפש את שלט היציאה משם..
